Madrid (EFE).- DEBRA Piel de Mariposa ailesi, İspanya’da genetik, nadir ve tedavi edilemez olan ve “aşırı cilt kırılganlığı” ile karakterize bu hastalıktan muzdarip 500 kişinin ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmak için bir kampanya başlattı. .
Bir açıklamada, STK, #500kelebekler kampanyasının, hem hastalıktan muzdarip insanlar hem de aileleri için hastalıkla ilişkili büyük sosyal ve duygusal yükü iddia ettiğini, çünkü etkilenenlerin sakatlık ve bağımlılıktan muzdarip olabileceğini detaylandırıyor.
Kelebek Derisi, teknik olarak Epidermolizis Bülloza (EB) olarak bilinir ve iyileşmesi yıllar süren veya hiç iyileşmeyen kabarcıklar ve yaralar oluşturan derinin aşırı kırılganlığının ortak noktası olan bir grup nadir kalıtsal bozukluktan kaynaklanır. asla yapmazlar.
Dünya Kelebek Derisi Günü 25 Ekim’de kutlanıyor ve bu nedenle kampanyanın başlangıç noktası olarak hastalar ve yakınları, İspanya’da Kelebek Derisi hastalığından etkilenen birçok kişi adına sembolik olarak 500 kelebeği uçurdu.
Hastalık ayrıca vücudun daha az görünür kısımlarını da etkiler. STK DEBRA Piel de Mariposas ailesi, diğerlerinin yanı sıra ağız, sindirim sistemi veya mukoza zarlarının da etkilenebileceği konusunda uyarıyor ve yürümek veya yemek yemek gibi günlük eylemleri çok acı verici durumlara dönüştürüyor.
Web baskısı: Marina González